Donderdag 2 juli 2009

Vandaag de laatste schooldag. Na de vakantie gaan Thomas en Wesley naar groep 5 en Jasper zijn klasgenootjes gaan naar groep 3. Voor zijn vriendjes nog steeds heel raar dat Jasper niet mee gaat.

Advertenties

Zondag 21 juni 2009

Vandaag familiedag van Stichting Semmy in Outlaw City in Veen. Best wel spannend zo’n dag. Je weet dat je veel mensen gaat ontmoeten die je eigenlijk alleen via internet kent en die ongeveer hetzelfde meegemaakt hebben als jou. Ik heb een aantal ouders gesproken en heb daar een heel goed gevoel aan overgehouden. Ook waren de twee onderzoekers uit het VU aanwezig. Zij hebben een presentatie gegeven over het onderzoek. Ze zijn erg blij met het weefsel van Jasper en nu ook het weefsel van Iris Rog. Op dit moment wordt er nergens anders onderzoek gedaan met levend weefsel van ponsgliomen. En met het weefsel van Jasper en Iris wordt nu dus heel veel onderzoek gedaan. Ze komen steeds kleine stukjes verder. Het is heel mooi dat ze nu van twee verschillende kinderen het weefsel mogen gebruiken. Er waren ook ouders die zich afvroegen waarom hen niet om obductie is gevraagd. De meeste ziekenhuizen weten niet dat het VU geïnteresseerd is in dit weefsel. Professor Kaspers heeft ook gelijk een obductie protocol opgesteld en verstuurd naar alle grote ziekenhuizen.

Al met al was het een hele bijzondere middag. Volgend jaar mogen we weer naar Outlaw City komen. De locatie was trouwens erg mooi. Vriendelijke medewerkers en veel leuke dingen voor de kinderen.

Donderdag 11 juni 2009

Vandaag met Jolanda op de jaarmarkt gestaan met een kraam voor Stichting Semmy. We hadden de sleutelhangers leggen voor bestellingen. M’n moeder had kaarten gemaakt die we verkochten voor de Stichting. Ik had een mooie rok aan met allemaal vakjes waaruit de kinderen konden grabbelen. De boekenleggers lagen er. Het was een gezellig drukke middag. We hebben ruim € 130,– opgehaald en ook de Stichting weer onder de aandacht gebracht van veel mensen.

’s Avonds was de laatste dag van de wandel-vierdaagse. Thomas en Wesley hebben er weer een medaille bij.

Maandag 8 juni 2009

Vandaag begint de wandel-vierdaagse. Vorig jaar was het nog dolle pret, met Jasper. Hij zat mooi in zijn rolstoel en werd geduwd door heel wat verschillende kinderen. En hij maar roepen: harder! Hij was maar wat trots op zijn twee medailles (Hij mocht die van juf Annie ook hebben.).

Donderdag 4 juni 2009

Vandaag ben ik meegeweest met het schoolreisje van de kleuters naar de Bijenstal in Opperdoes. Ik vond het erg fijn om mee te zijn maar het was ook wel weer heel dubbel. Jasper zijn vriendjes en alle andere klasgenootjes hebben een leuke dag gehad en ik heb ontzettend van ze genoten. Ze weten na deze dag allemaal een heleboel over bijen.

Maandag 1 juni 2009

Vanmorgen keek ik even op de web-log van Iris Klaassens, een meisje van 5 met een ponsglioom. Iris kreeg ook de diagnose toen ze net ongeveer een maandje 5 was. Net als bij Jasper. Het ging de laatste tijd slecht met haar. Ook zij had uitzaaiingen. Bij haar zaten deze in de kleine en grote hersenen. Gistermiddag is zij overleden. In gedachte bij haar ouders, bij haar zus en alle vrienden en bekenden. Weer een kind dat deze ongelijke strijd heeft verloren.

Zaterdag 2 mei schreef ik over de oproep in het tijdschrift van de VOKK om rood gepunnikt draad op te sturen. Afgelopen week heb ik ongeveer tien meter opgestuurd. Ook nog twee stukjes van Thomas en Wesley en zelf had ik nog een stukje regenboog gepunnikt. Ik hoop dat Anita Olthof heel veel binnen heeft gekregen en dat ze er een prachtig kunstwerk van zal maken.

En dan komt er alweer bijna een einde aan vandaag, maandag 1 juni 2009. De dag dat ik 40 mocht worden. Een hele rare dag, zo zonder Jasper. Vorig jaar vierden we het in Artis met een hele groep. Wat heeft Jasper genoten van die dag. En nu, wat een leegte. Maar tegelijkertijd ook weer genieten van wat je wel hebt, Thomas en Wesley.

SEMMY STORE
Links zie je een link naar de Semmy Store. Hier wil ik komende tijd dingen voor de verkoop aanbieden waarvan de opbrengst naar Stichting Semmy gaat.

RUN4SEMMY
Vorig jaar liepen we deze met 103 mensen de Run4Semmy. Een verslag + filmpje vindt je bij 19 oktober 2008. Nu zitten we bijna op 350 aanmeldingen. Dit is echt fantastisch. Ook ik loop dit jaar weer mee. Wil je me sponsoren, mail me dan op marthowes@kpnmail.nl.

SEMMY TOYS PETER WUBBOLTS
Semmy Toys van Peter Wubbolts zijn te bestellen via wubbolts@quicknet.nl. Voor foto’s kun je hier klikken.

VRIJWILLIGERS
Vrijwilligers voor acties voor Stichting Semmy kunnen zich aanmelden bij mij, marthowes@kpnmail.nl. Leuke tips voor een actie zijn ook welkom.

FOTO’S
Heb je nog foto’s van Jasper dan ontvang ik deze graag.

Zaterdag 2 mei 2009

Annemiek en haar vriendinnen hebben het mooie bedrag van € 71,60 opgehaald voor Stichting Semmy tijdens de vrijmarkt. Meiden, hartstikke leuk en bedankt.

Laatst stond er in een tijdschrift van de VOKK een oproep van Anita Olthof. Zij riep ouders op om te gaan punniken met rood draad. Maakt niet uit welke rode tint. Het is de bedoeling dat er dus vanuit heel Nederland gepunnikt draad wordt opgestuurd naar haar. Daar gaat zij verder mee punniken, net zolang totdat er een draad is ontstaan die stevig genoeg is om er een ruimtelijke vorm mee te maken. Dit wordt een groot, rood hart en zoals zij schrijft: "zinderend van alle kleurnuances en vibrerend van alle liefdevolle energie die in de gepunnikte draad ligt opgeslagen. Al onze liefde voor al onze kinderen. Ook, zelfs juist voor de kinderen die zijn overleden". Dit hart zal te zien zijn tijdens de grote manifestatie Kanker in Beeld in de Grote Kerk in Den Haag. Dit is van 11 september t/m 2 oktober 2009.

Dus heb ik aan Tinie, van de BSO gevraagd of hun nog een punnikklosje hadden en of ik die mocht lenen. Ik kreeg er gelijk rode wol bij. Dus ik ben aan het punniken geslagen. Nu wil Thomas het ook graag proberen. Dus mijn vraag aan jullie: wie heeft er nog een punnikklosje te leen?